Over het opvoedingsprogrogramma:

Over het opvoedings- en ondersteuningsprogramma zijn een drietal boeken en een DVD verschenen

De triologie van het opvoedings en ondersteuningsprogramma.

Eind 2005 zijn drie boeken uitgekomen over het opvoedings-/ondersteuningsprogramma. Deze boeken hebben we geschreven omdat we het noodzakelijk vonden dat de praktijk een boek zou krijgen aan de hand waarvan ze het programma zelfstandig zou kunnen invoeren. Het invoeren van dit programma is namelijk niet eenvoudig. Uit onderzoek, met name door Rita Zijlstra uitgevoerd, blijkt dat er heel veel fout kan gaan bij de invoering van het programma. Het boek ‘Met zorg vernieuwen’, geeft handvatten bij de invoering van het programma. In dit boek wordt ingegaan op de problemen die men kan tegen komen bij het invoeren van het programma, en vooral ook waarop gelet moet worden om dergelijke problemen te voorkomen. Ook is er in dat boek een docentenhandleiding als onderdeel opgenomen. Deze handleiding maakt het samen met de andere boeken mogelijk zelf cursus te geven over het programma.

Ook wilden we een scheiding maken tussen kinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Hoewel de visie van het programma en het stappenplan dat wordt gebruikt voor beide groepen van toepassing zijn, bestaan er toch de behoorlijk wat verschillen in het gebruik van het programma bij de groep kinderen en bij volwassenen. Zowel in dagelijkse situatie als in de richting en de inhoud van het zorgaanbod.

Referenties:

Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Een programma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum.

Vlaskamp, C., Poppes, P & Zijlstra, R. (2005). Levensloop in perspectief. Een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum.

Zijlstra, R., Vlaskamp, C. & Zijlstra, R. (2005). Met zorg vernieuwen. Handreiking voor een succesvolle implementatie van het opvoedings/ondersteuningsprogramma.  Assen: Van Gorcum.

Bestel: een programma van jezelf, levensloop in perspectief of met zorg vernieuwen.

 

DVD Leo maakt muziek, Leo luistert muziek

hier informatie over DVD LEO

Deze DVD is verkrijgbaar bij:

Miranda Cazemier

Emailadres: m.cazemier.van.den.berg@rug.nl

Telefoonnumer: 050-5267887

 

Over personen met een ernstige meervoudige beperking zijn, naast de boeken over het opvoedings- en ondersteuningsprogramma, veel andere boeken verschenen. Een selectie:

Sporen van de Reiziger, 2014

REDACTIE: BIEUWE F. VAN DER MEULEN, ANNETTE A.J. VAN DER PUTTEN, PETRA POPPES & KOOP REYNDERS

Bestel

De wetenschappelijke kennis en praktische benadering van de ondersteuning van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) vormt de inhoud van deze uitgave.

Het boek is tot stand gekomen naar aanleiding van het afscheid in oktober 2014 van Carla Vlaskamp als hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen met als leeropdracht Orthopedagogiek, in het bijzonder met betrekking tot opvoeding en ondersteuning van personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. De bundel van bijdragen is in de eerste plaats een blijk van waardering voor het werk van Carla Vlaskamp. Maar het betreft ook een studieboek dat een overzicht geeft van de wetenschappelijke stand van zaken rondom de ondersteuning van personen met (Z)EVMB.

De lezer zal zich een goed beeld kunnen vormen over de grote invloed van het werk van Carla Vlaskamp als onderzoeker en docent op het beschreven vakgebied, samen met haar team.

 

Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen, handvatten voor een kwaliteitsvol leven, 2011

REDACTIE: CARLA VLASKAMP, BEA MAES EN ANNELEEN PENNE (2011)

Bestel

Kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen stellen ons voor bijzondere uitdagingen. Het tegemoet komen aan hun complexe ondersteuningsnoden is vaak een zoektocht, met vallen en opstaan. Dit boek wil ouders, familie en (toekomstige) professionele hulpverleners houvast bieden in deze zoektocht.

Houvast kunnen we vinden door in eerste instantie stil te staan bij visie en uitgangspunten. Wie zijn mensen met ernstige meervoudige beperkingen? Wat is belangrijk voor hen om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden? Wat zijn belangrijke criteria om tot optimale ondersteuning te komen? In een eerste deel van dit boek gaan verschillende auteurs dieper in op principes die centraal staan in de ondersteuning van deze mensen.

In het tweede deel van dit boek maken andere auteurs de vertaling naar hoe die visie waar gemaakt kan worden in het dagelijkse handelen: in het vorm geven aan communicatie en interactie met deze mensen, het bieden van onderwijs en dagbesteding, de preventie en aanpak van hun gezondheidsproblemen… Zowel huidige kennis vanuit onderzoek en praktijk als concrete handelingsadviezen komen d

aarbij aan bod.

 

En toch is het een goede keuze geweest, 2012

JORIEN LUIJKX EN CARLA VLASKAMP (2012)

Bestel

Het ‘uit huis gaan’ van een kind is voor ouders vaak een ingrijpend gebeuren, maar het is meestal een logische stap in ieders leven. Voor ouders van een kind met een ernstige meervoudige beperking is dit echter een ingewikkeld proces dat vele vragen oproept.

Waarom uit huis?

Hoe besluit je wat het goede moment is?

Voor welke huisvesting kies je?

Welke factoren spelen een rol bij die keuze?

Hoe bereid je je kind voor op de verhuizing?

Hoe weet je of je kind zich daar goed bij voelt?

Hoe stel je je de samenwerking met professionals voor?

Voor dit boek werden zeven ouderparen, van wie het kind met een ernstige meervoudige beperking net het huis is uit gegaan, uitgebreid geïnterviewd over dit proces van thuis naar uit huis. De verhalen geven een concreet beeld van hun ervaringen, vanaf de periode dat ze wisten dat er ‘iets’ met hun kind aan de hand was tot aan het moment van de verhuizing. Het hele scala aan zorgen voor een kind met een ernstige meervoudige beperking komt aan bod, en ook de mooie en de minder leuke momenten. Ouders vinden verschillende dingen belangrijk in de zorg voor hun kind en in de samenwerking met professionals. Verwachtingen zijn verschillend, ervaringen persoonlijk. Duidelijk is dat deze ouders gewoon willen wat alle ouders willen: dat hun kind gelukkig wordt.

Luijkx, J. & Vlaskamp, C. (2012). Toch is het een goede keus geweest. Ervaringen van ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Antwerpen: Garant.

 

proefschriften met betrekking tot personen met een ernstige meervoudige beperkingen:

Family Matters, 2016

JORIEN LUIJKX

Aandacht voor gezinsleden van personen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking belangrijk voor het hele gezin

“Ik hou van mijn zusje, maar soms ook niet!” Dit is één van de uitspraken die gedaan is in het onderzoek van Jorien Luijkx, gericht op de ervaringen van gezinsleden van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Daarbij onderzocht zij zowel de gezinsleden van personen in een residentiële voorziening als die van personen die thuis wonen. Hoewel het beeld dat broers en zussen van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking schetsen overwegend positief is, ervaren zij ook moeilijkheden in het opgroeien met een broer of zus met een beperking. Zo vinden zij het gedrag van hun broer of zus soms moeilijk om mee om te gaan.

Daarnaast toont Luijkx aan dat vaders en moeders van een kind met een dergelijke beperking, ondanks de professionele ondersteuning voor hun kind, een veel groter deel van hun tijd aan zorgtaken besteden dan ouders van kinderen zonder beperking. Ouders geven aan dat dit hun dagelijkse gewoonten ontwricht en in veel gezinnen negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten en financiële situatie. Ondanks deze negatieve gevolgen, ervaart de meerderheid van de ouders het thuis opvoeden van een kind met dergelijke beperkingen echter ook als een positieve invloed op hun gezin.

Uit de resultaten blijkt verder dat dat de meerderheid van de ouders (of andere verwanten) tevreden is met de kwaliteit van geboden ondersteuning in een woonvoorziening. Niettemin was een aanzienlijk deel van de ouders ontevreden, of slechts in geringe mate tevreden met de kwaliteit van ondersteuning in de woonvoorziening van hun zoon of dochter.

Dit onderzoek laat zien hoe belangrijk het is om ook aandacht te hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden van personen met een (ernstige) verstandelijke (en meervoudige) beperking en de ondersteuning te richten op de behoeften van het gehele gezin om zo te komen tot optimale kwaliteit van bestaan van alle gezinsleden.

Jorien Luijkx deed haar promotieonderzoek bij de afdeling Orthopedagogiek van de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen, waar zij universitair docent is.

lees dit proefschrift

 

Safe and Sound, 2016

KIRSTEN VAN DEN BOSCH

Developmental and behavioural disorders in education and care: assessment and intervention
The quality of the auditory environment surrounding us has a strong influence on our moods, behavior, and well-being. This unique interdisciplinary research, in which the departments Special Needs Education and Artificial Intelligence have worked together, focuses on improving the auditory environment in long-term healthcare, specifically for people with profound intellectual (and multiple) disabilities (PIMD). The high prevalence of visual impairments amongst these people and their diminished cognitive abilities, make them particularly dependent on sound in understanding the world around them.
With three studies, in which use was made of soundscape tools such as a smartphone application and 3D sound, it was demonstrated that the quality of the auditory environment is indeed related to the moods and (problem) behavior in this target group. Audible safety seems to play an important role in the quality of auditory environments: an environment should reassure and not annoy.
The main recommendation we make is to increase awareness throughout the entire organization on the role of sound in the living environment of people with profound intellectual (and multiple) disabilities. Optimizing the auditory environment is important to provide the best possible care. Until this is achieved, the auditory environment will have a significant negative impact on the physical and psychological wellbeing of the residents.

 

Shared responsibility: a load off your mind, 2015

SUZANNE JANSEN

Bekijk

Samenwerking met ouders in de ondersteuning aan kinderen met een ernstige meervoudige beperking optimaliseren

Suzanne Jansen deed onderzoek naar de samenwerking met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Het onderzoek past bij de ontwikkeling die de laatste decennia heeft plaatsgevonden van cliëntgerichte ondersteuning naar gezinsgerichte ondersteuning. Hierbij worden de behoeftes en wensen van het kind met beperkingen geplaatst in de context van het gezin en de gemeenschap. Binnen de ondersteuning aan personen met EMB is echter weinig bekend over wat deze samenwerking precies inhoudt, wat van belang is in de samenwerking met ouders, welke factoren van invloed zijn op deze samenwerking en hoe ouders de samenwerking met de professionals die hun kind ondersteunen ervaren.

Op basis van de resultaten van haar onderzoek komt Jansen tot een aantal aanbevelingen die de wederzijdse afstemming en samenwerking kunnen optimaliseren:

Begin samenwerking met ouders door te inventariseren wat hun behoeftes en wensen zijn ten aanzien van de samenwerking en meer specifiek de communicatie: de wijze van communiceren, met wie zij communiceren, waarover, en hoe vaak.
Maak gebruik van de ontwikkelde vragenlijsten die de gezinsgerichtheid van zorgprofessionals in kaart brengen. Hiermee wordt duidelijk wat ouders en zorgprofessionals belangrijk vinden in de ondersteuning en wat er verbeterd kan worden.
Ondersteun de professionals die samenwerken met ouders door aandacht te besteden aan het onderwerp samenwerking met ouders en hen hierin te scholen.
Laat de evaluatie van hoe de samenwerking verloopt een terugkerend onderwerp zijn in gesprek met ouders.
Met deze aanbevelingen worden de onderzoeksresultaten direct toepasbaar in de praktijk, zodat zorgprofessionals het kunnen gebruiken in hun dagelijks werk.

Suzanne Jansen is gedragswetenschapper bij ’s Heeren Loo Zorggroep. Zij deed haar promotieonderzoek bij de afdeling Orthopedagogiek van de RUG.

 

Challenging practices, 2015

Challenging behaviour in people with Profound intellectual and Multiple Disabilities and its consequences for practice.

PETRA POPPES

Bekijk

Gedragsproblemen komen veel voor bij kinderen en volwassenen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB), blijkt uit het promotieonderzoek van Petra Poppes. Het gaat dan om verschillende uitingsvormen:zelfverwondend gedrag, stereotype gedrag, teruggetrokken gedrag en agressief/destructief gedrag. Opvallend is  dat begeleiders gedragsproblemen bij deze doelgroep in het algemeen ’ niet ernstig’ vinden. Zij gaan er vanuit dat gedragsproblemen geen grote gevolgen hebben voor kinderen en volwassenen met EVMB. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat het gedrag gezien wordt als deel van de persoon, het gedrag is bij iemand gaan ‘horen’ of  is in gedachten deel geworden van de beperking. Uit het onderzoek blijkt verder dat gedragsproblemen die wel gesignaleerd worden in de dagelijkse praktijk in meer dan de helft van de gevallen niet worden beschreven in het persoonlijk plan.  Dat betekent ook dat er geen duidelijke afspraken zijn omtrent het voorkomen of verminderen van dergelijk gedrag. Zorgprofessionals, zoals blijkt uit het onderzoek, geven vooral biomedische oorzaken aan als mogelijke verklaring voor probleemgedrag bij deze doelgroep. Dit zou kunnen betekenen dat andere factoren (bv omgevingsfactoren) niet opgemerkt worden als mogelijke oorzaak van gedragsproblemen. Een interventie gericht op kennisoverdracht over de mogelijke verklaringen voor- en gevolgen van gedragsproblemen is ontwikkeld en in de praktijk geïmplementeerd. De resultaten hiervan laten zien dat zorgprofessionals na het volgen van de interventie gedrag als ernstiger beoordelen, maar dit effect is beperkt. Het kortdurend opleiden van zorgprofessionals leidt niet tot een verandering in de verklaringen die zij geven voor gedragsproblemen bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

Poppes, P. Challenging practices. Challenging behaviour in people with Profound Intellectual and Multiple Disabilities and its consequences for practice. ‘s Heeren Loo Zorggroep. ISBN: 9789462286771

Bestel: petra.poppes@sheerenloo.nl

Proefschriften met betrekking tot personen met een ernstige meervoudige beperking

 

A Good Read, 2015

ANNET TEN BRUG

Bekijk

Multi-sensory storytelling (MSST) is ontwikkeld om personen met een ernstige meervoudige beperking toegang te geven tot verhalen. In MSST-boeken wordt gesproken tekst ondersteund met zintuiglijke stimuli, de vorm en inhoud van de boeken wordt aangepast aan het individu. MSST heeft als doel om een plezierige activiteit te zijn, maar het voorlezen kan ook andere doelen dienen, zoals de betrokkenheid van de luisteraar op zijn omgeving vergroten, of de luisteraar het verhaal leren herkennen. Ook geeft het de voorlezer informatie over voorkeuren (voor bv bepaalde stimuli) en mogelijkheden (motorisch, sensorisch, cognitief) van de luisteraar, en kan het de interactie tussen voorlezer en luisteraar bevorderen. Een alerte luisteraar met aandacht voor de voorleesactiviteit is essentieel voor zowel het beleven van plezier, als voor het behalen van de andere doelen.

Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat MSST, naast een plezierige activiteit ook ertoe leidt dat de voorlezer de mogelijkheid krijgt om de luisteraar beter te leren kennen. Om de alertheid en de aandacht van de luisteraar te bevorderen , kan de voorlezer de aangeboden stimuli het best zo aanbieden dat persoon met een ernstige meervoudige beperking deze actief kan manipuleren of exploreren, én het boek regelmatig en op eenzelfde wijze voorlezen. De voorlezer dient zelf ook alert te zijn, om (veranderingen in) het gedrag van de luisteraar te observeren, en hier op in te spelen. MSST is zo één van de weinige wetenschappelijk onderzochte interventies, die speciaal ontwikkeld zijn voor personen met ernstige meervoudige beperkingen.

 

Attention please, 2011

VERA MUNDE

Bekijk

Annabel ligt in de bedbox. Zij lijkt voor zich uit te staren en haar omgeving niet waar te nemen. De begeleidster wil haar er weer bij halen. “Kijk, Annabel, ik heb je favoriet speelgoed voor je meegenomen!” De begeleidster legt het speelgoed voor Annabel’s gezicht. “Pak hem maar!” Op het eerste moment schijnt er geen verandering in Annabel’s gedrag te komen. Maar wanneer de begeleister haar aanmoedigingen blijft herhalen, gaat Annabel na een korte tijd toch haar ogen op het speelgoed richten en haar hand ernaar toe te bewegen. In de begeleiding van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) komen begeleiders en onderzoekers vaak dergelijke situaties tegen. Terwijl de situaties het belang van alertheid voor leren en ontwikkeling verduidelijken, komen ook drie met elkaar samenhangende problemen naar voren: alertheid beschrijven, alertheid in kaart brengen en alertheid beïnvloeden. Het voorliggende onderzoek was erop gericht om de kennis rondom deze drie problemen te verbreden. De ontwikkeling en het eerste gebruik van de Lijst Alertheid hebben laten zien dat alertheid betrouwbaar geobserveerd kan worden op basis van een klein aantal observatiecategorieën. Daarnaast kunnen fysiologische metingen (zoals hartslag en ademhaling) ter validering ingezet worden. Op basis van meerdere observatiestudies concluderen wij dat begeleiders een bijzonder belangrijke rol spelen in het bevorderen van alertheid. Zij kunnen de alertheid van hun cliënten verhogen door zich van het belang van alertheid bewust te zijn, alertheidsuitingen te observeren en vervolgens de stimuleringssituaties aan de individuele mogelijkheden en behoeften van hun cliënt aan te passen.

Munde, V.S. (2011). Attention please! Alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities. Groningen: Stichting Kinderstudies.

 

From policy to practice, 2007

ANNEMARIE TADEMA

In de Wet op de Leerlinggebonden Financiering (LGF; ook bekend als de ‘rugzakfinanciering’) staat het leerrecht van kinderen centraal. Ook kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB), die voorheen op kinderdagcentra zaten, moeten sinds 2003 gebruik kunnen maken van (speciale) onderwijsvoorzieningen in het zogeheten cluster 3 onderwijs. Een passend onderwijsaanbod dat is afgestemd op deze leerlingen vraagt zowel om instrumenten waarmee hun mogelijkheden en behoeften in kaart gebracht kunnen worden als om een aangepast curriculum. De afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) heeft hiervoor de Inventarisatielijst Kindkenmerken ontwikkeld, alsook een curriculum ontworpen en geïmplementeerd, mede gefinancierd door het Ministerie van OC&W. In dit promotieonderzoek is bovendien nagegaan of kinderen met EVMB daadwerkelijk naar het speciaal onderwijs gaan. Uit de resultaten komt naar voren dat de inventarisatielijst een betrouwbaar en bruikbaar instrument is. Echter, de mate waarin het curriculum voldoet, blijkt afhankelijk van de nauwkeurigheid waarmee het gevolgd wordt en van de precisie waarmee de doelen worden opgesteld. Ook blijkt dat veel kinderen nog steeds op het KDC te zitten. In het bijzonder gaat het dan om kinderen met ernstige motorische of gezondheidsproblemen. Geconcludeerd kan worden, dat ondanks het leerrecht dat elk kind heeft, de daarvoor benodigde inhoudelijke en beleidsmatige veranderingen nog niet zijn gerealiseerd. Cluster 3 scholen zijn niet verplicht om de hen verstrekte materialen te gebruiken, evenmin zijn eisen gesteld aan specifieke scholing van personeel of aan de benodigde faciliteiten. Verdere maatregelen van de overheid zijn nodig om onderwijs voor ieder kind ook daadwerkelijk mogelijk te maken.

lees dit proefschrift

 

Moving towards independence?, 2005

ANNETTE VAN DER PUTTEN

Bekijk

In dit proefschrift wordt verslag gedaan van de evaluatie van het bewegingsgerichte Amerikaanse curriculum ‘Mobility Opportunities Via Education’ (MOVE) bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) die een kinderdagcentrum (KDC) bezoeken. In oktober 1998 werd dit project gestart vanuit een samenwerkingsverband tussen het Instituut der Bewegingswetenschappen en de afdeling Orthopedagogiek van de faculteit der Psychologische, Pedagogische en Sociologische Wetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Het onderzoek werd uitgevoerd op verzoek van Stichting Ipse, een stichting die ‘zorg en begeleiding biedt aan mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking’. Het MOVE curriculum neemt binnen de huidige (bewegings)interventies voor kinderen met EVMB een geheel eigen plaats in. Op een groot aantal punten staat het curriculum, zowel wat betreft de theoretische basis als wat betreft de sterke systematiek haaks op reguliere behandelingsvormen. Interessant is het uitgangspunt van de ontwikkelaars van het MOVE curriculum dat ook voor kinderen met EVMB motorische activiteit essentieel is. Deze opvatting sluit aan bij de huidige theoretische inzichten en ontwikkelingen op het gebied van de kennis van het functioneren van het zenuwstelsel en motorische ontwikkeling, motorisch leren en de participatie van ouders bij de begeleiding van hun kinderen. Sinds 1994 wordt het MOVE curriculum in Nederland ingezet binnen de zorg en begeleiding van kinderen met EVMB en worden vanuit deze praktijk positieve resultaten gemeld. De wetenschappelijke onderbouwing van het curriculum was echter gering. Dit maakte het de moeite waard om zowel de toepasbaarheid als de effecten van het MOVE curriculum bij kinderen met EVMB te onderzoeken. Het onderzoek moest daarbij leiden tot een uitspraak over de waarde van het curriculum en de wijze waarop MOVE het beste kan worden ingezet binnen de huidige zorg voor kinderen met EVMB. Binnen hoofdstuk één van het huidige proefschrift wordt uitgebreid ingegaan op de geschiedenis en uitgangspunten van het MOVE curriculum alsmede op de doelgroep en setting van het onderzoek. Het Amerikaanse curriculum MOVE omvat bewegingsgerichte activiteiten met als doel het verwerven van functionele vaardigheden om zo zelfstandig en onafhankelijk mogelijk te kunnen leven. Uitgangspunt vormen de basisvaardigheden die nodig zijn om een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden. Vanuit deze basisvaardigheden zoals eten en drinken, zelfredzaamheid, communicatie en spel werd bepaald welke motorische vaardigheden met betrekking tot het zitten, staan en lopen nodig zijn om de dagelijkse vaardigheden te bereiken. In het curriculum wordt aandacht besteed aan de training en verbetering van deze bewegingsvaardigheden maar ook aan de hoeveelheid ondersteuning die iemand nodig heeft om de bewegingsvaardigheden uit te voeren. Daarbij wordt gestreefd naar, waar mogelijk, afbouw van de ondersteuning met als uiteindelijk doel het voor dat kind zelfstandig functioneren. Bij het oefenen wordt uitgegaan van de vaardigheden die het kind al beheerst. Vanuit dit niveau worden vaardigheden verder uitgebreid. De gebruikelijke opvatting, dat verwerving van vaardigheden volgens de lijnen van de normale ontwikkeling zou moeten geschieden wordt daarmee verlaten. MOVE benadrukt het belang van maximaal en systematisch oefenen in dagelijks terugkerende situaties. Het MOVE curriculum heeft een sterke systematische opbouw. Eerst wordt bepaald welke bewegingsvaardigheden beheerst worden door middel van de ‘Top Down Motor Milestone Test’ (TDMMT), een instrument speciaal ontwikkeld binnen het curriculum. Na het ‘testen’ worden één of meerderde doelen gesteld in samenspraak tussen de ouders, therapeuten en begeleiders van het kind. De doelen kunnen betrekking hebben op diverse aspecten zoals activiteiten van het dagelijks leven, communicatie en spel en worden opgesteld met een vragenlijst die ontwikkeld is binnen MOVE. Vervolgens wordt per opgesteld doel met een ‘taakanalyse’ bepaald welke motorische vaardigheden getraind moeten worden om te komen tot het geformuleerde doel. Daarna wordt bepaald hoeveel steun het kind nodig heeft bij de vaardigheden die het op het moment van de afname van de TDMMT worden beheerst. Deze ondersteuning wordt vastgelegd in een bij het curriculum ontwikkeld schema: het ‘Prompt Reduction Plan’ (PRP). Naar aanleiding van het gestelde doel en de bepaling van de ondersteuning wordt vervolgens bepaald hoe de steun in de loop van de tijd wordt verminderd om te komen tot het uiteindelijke geformuleerde doel. De eindsituatie en de tussenliggende stappen wat betreft de ondersteuning worden met behulp van het PRP inzichtelijk gemaakt. In de laatste stap van het curriculum vindt het trainen van de vaardigheden plaats. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van speciaal binnen het curriculum ontwikkelde hulpmiddelen waarmee maximale ondersteuning gegeven kan worden door diverse fixaties en waarbij de ondersteuning geleidelijk kan worden afgebouwd. De training binnen het MOVE curriculum wordt gekenmerkt door activiteit en functionaliteit; het kind wordt zoveel mogelijk geactiveerd en alles wordt gevraagd van het kind wat het kan en in zich heeft. Functionaliteit houdt in dat alleen vaardigheden getraind worden waar het kind direct in zijn natuurlijke omgeving wat aan heeft. De getrainde activiteiten worden geïntegreerd in het dagprogramma en worden ondersteund door alle therapeuten en begeleiders. Hierdoor krijgt het kind de mogelijkheid vaardigheden vaak te trainen in de natuurlijke omgeving. De grondleggers van MOVE beschrijven een aantal te verwachten effecten van het MOVE curriculum op anatomisch-fysiologische structuren en functies, effecten op de verwerving van motorische vaardigheden en effecten op de verwerving van functionele vaardigheden. Op anatomisch- fysiologisch gebied worden effecten op de beweeglijkheid van de gewrichten, botstructuren, spierfunctie en op de werking van interne organen. Op motorisch gebied stellen de grondleggers van MOVE dat het curriculum leidt tot een verbetering van de motorische vaardigheden die getraind zijn. De (motorische) vaardigheden worden enerzijds verbeterd door vermeerdering van het aantal deelvaardigheden, anderzijds doordat de vaardigheden met minder hulp en ondersteuning kunnen worden uitgevoerd. Op functioneel niveau wordt gesteld dat er een verbetering optreedt met betrekking tot vaardigheden als eten en drinken, communicatie, zelfredzaamheid, interactie met de omgeving, spel en de taalontwikkeling. Er zijn, voor zover bekend, vier studies verricht naar de effecten van het MOVE curriculum. Deze worden beschreven in hoofdstuk één. Dit verricht onderzoek naar het curriculum laat geen eenduidige effecten zien en geeft geen inzicht in het bereiken van de effecten. De onderzoeken tonen weliswaar een positieve tendens maar steunen op te geringe aantallen en standaardisering om betrouwbaar te zijn. Algemeen kan worden geconcludeerd dat ten aanzien van de verwachte effecten zoals beschreven in het MOVE curriculum niet duidelijk wordt of deze inderdaad bereikt worden en of als er effecten zijn, deze ook daadwerkelijk veroorzaakt worden door de bewegingsgerichte activiteiten binnen het MOVE curriculum. Het onderzoek beschreven binnen het proefschrift heeft zich gericht op drie aspecten bij de evaluatie van MOVE bij kinderen met EVMB: • analyse van de psychometrische kwaliteit van de TDMMT, • evaluatie van de effecten van het MOVE curriculum bij kinderen met EVMB op verschillende domeinen inherent aan de claims beschreven door de grondleggers van MOVE, • evaluatie van de werking van het MOVE curriculum waarbij specifiek de afbouw van ondersteuning is geanalyseerd; één van de belangrijkste peilers binnen het proces van verwerving van vaardigheden volgens de ontwikkelaars van MOVE. In hoofdstuk twee wordt gerapporteerd over de psychometrische kwaliteit van de TDMMT. Er is onderzoek gedaan naar de validiteit, betrouwbaarheid en bruikbaarheid van dit instrument bij kinderen met EVMB. De validiteit, is onderzocht door een principaal component analyse. Voor de betrouwbaarheid van de TDMMT is de interne consistentie, test-hertest en interbeoordeelaarsbetrouwbaarheid geanalyseerd. De bruikbaarheid is enerzijds onderzocht door evaluatie van de hiërarchische ordening van de items binnen de TDMMT en anderzijds door bepaling van inter-item en item-rest correlaties voor de bevestiging van de indeling van de verschillende items binnen de TDMMT. Resultaten laten zien dat de aanwezigheid van drie onderliggende factoren niet bevestigd kon worden. De interne consistentie van de TDMMT was hoog en de test-hertest en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid varieerde van ‘matig’ tot ‘perfect’. Schaalanalyse toonde aan dat de subschalen waaruit de TDMMT bestaat sterke één dimensionale schalen vormen met een goede interne consistentie alhoewel de rangorde van de items slechts gedeeltelijk werden bevestigd alsmede de indeling van de verschillende items binnen de verschillende niveaus van functioneren die onderscheiden worden binnen het instrument. Binnen hoofdstuk twee worden uiteindelijk wijzigingen in de structuur voorgesteld van de TDMMT indien deze gebruikt wordt voor therapie planning en evaluatie bij kinderen met EVMB. Het hoofdstuk wordt afgesloten met suggesties voor nader psychometrisch onderzoek naar de TDMMT bij beschreven doelgroep. Ten aanzien van de te verwachtten effecten van het MOVE curriculum zoals beschreven door de grondleggers van MOVE is onderzoek gedaan naar het effect van MOVE op beschreven domeinen. In hoofdstuk drie van dit proefschrift wordt een studie beschreven waarbinnen het bepalen van de effecten van de bewegingsgeoriënteerd activiteiten binnen MOVE op anatomisch fysiologisch domein centraal stonden. Binnen deze studie is specifiek het effect van MOVE op de passieve gewrichtsmobiliteit en spierfunctie bij kinderen met EVMB geëvalueerd. Resultaten bevestigen de claims van MOVE slechts ten dele. Er werd geen effect gevonden op de passieve gewrichtsmobiliteit en een zeer gering effect op de spierfunctie onder invloed van MOVE. De passieve beweeglijkheid van de gewrichten veranderde wel, echter in een richting tegengesteld aan wat op theoretische basis werd verwacht. De spierfunctie nam wel significant toe vanaf de start van de MOVE activiteiten en negen maanden later echter tussen de opeenvolgende metingen waren dit geen statistisch significante veranderingen. Op de vraag wat hier de klinische betekenis van is, of dit ook leidt tot een effect op functioneel niveau zoals een verbeterde communicatie, geven de onderzoeksresultaten geen antwoord. Onderzoek naar de effecten van het MOVE curriculum op motorisch gebied wordt beschreven in hoofdstuk vier. Specifiek is binnen deze studie ingegaan op de vraag of de onafhankelijkheid tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden onder invloed van MOVE verbeterd en of deze veranderingen groter zijn dan binnen een controle groep die met een regulier programma op het KDC werd begeleid. De claims van de grondleggers van MOVE op het gebied van de verwerving van motorische vaardigheden worden grotendeels bevestigd. Groepsanalyses laten zien dat de gemiddelde onafhankelijkheid bij het uitvoeren van vaardigheden die betrekking hebben op het zitten, staan en lopen significant afneemt gedurende de MOVE interventie met een groot aan de behandeling gerelateerde effect. De gemiddelde onafhankelijkheid bij de controle groep veranderde gedurende dezelfde periode niet significant. Interessant is te zien dat de experimentele groep bij de eerste meting lager scoort in de mate van onafhankelijkheid dan de controle groep maar uiteindelijk hoger uitkomt. Ook op individueel niveau werden positieve resultaten gezien. Meer dan de helft van de kinderen die met MOVE werden begeleid verbeterden in de mate van onafhankelijkheid bij het uitvoeren van bewegingvaardigheden. Geconcludeerd wordt dat het MOVE curriculum een meerwaarde blijkt te hebben ten opzichte van een reguliere behandeling. Dat de resultaten minder groot waren dan verwacht wordt mogelijk verklaard door het geringe verschil tussen beide interventies; binnen het reguliere programma werden de kinderen onder andere begeleid met fysiotherapie wat inhoudelijk mogelijk lijkt op de activiteiten die binnen het MOVE curriculum worden uitgevoerd; de hedendaagse fysiotherapie richt zich ook steeds meer gericht op het trainen van functionele vaardigheden. Onderzoek naar de effecten op functioneel domein, in de vorm van een doelenanalyse wordt beschreven in hoofdstuk vijf. Uit de gepresenteerde resultaten bleek dat een curriculum waarvan de uitgangspunten gebaseerd zijn op functionaliteit niet automatisch leidt tot functionele doelen. De doelen handelden inhoudelijk vooral over motoriek zonder dat duidelijk is waarom de motorische vaardigheid behaald moest worden. Veel minder doelen richtten zich op onderwerpen als spel of communicatie. Bij een groot deel van de doelen bleef onduidelijk wat de waarde voor het kind was bij het behalen van het doel. Mogelijk wordt dit veroorzaakt door de wijze waarop de doelen gesteld worden en de wijze waarop het curriculum is opgebouwd. De inhoud van de doelen wordt namelijk mede bepaald met behulp van een vragenlijst. Hierin worden vragen gesteld die zowel gericht zijn op het kind maar ook op het gemak van de opvoeders. Daarnaast is een groot deel van het curriculum gericht op de motoriek. Pas als doelen gericht zijn op functionele vaardigheden mag ook verwacht worden dat de juiste activiteiten worden uitgevoerd om te komen tot het doel. Daarnaast zullen dan ook op functioneel gebied veranderingen worden gezien. Als binnen de doelen deze functionaliteit ontbreekt, is onduidelijk of er effecten op (kunnen) treden op functioneel gebied. In hoofdstuk zes wordt ingegaan op de ‘werking’; van het MOVE curriculum bij kinderen met EVMB. De ontwikkelaars van MOVE stellen dat de mate van ondersteuning tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden bij kinderen met EVMB systematisch kan worden afgebouwd. In de studie zoals beschreven in hoofdstuk zes is bepaald of dit inderdaad mogelijk is en hoe deze afbouw verloopt. Resultaten bevestigen de veronderstelling. De gemiddelde hoeveelheid ondersteuning tijdens de vaardigheden zitten, staan en lopen neemt significant af gedurende de interventieperiode met een groot aan de behandeling gerelateerd effect. Ook op individueel niveau worden positieve resultaten gezien. Het verloop van de afname lijkt samen te hangen met zowel de leeftijd als met de verschillende items waarop de ondersteuning afgebouwd kan worden. Deze studie bevestigt de veronderstelling dat kinderen met EVMB, ondanks de aanwezige beperkingen mogelijkheden hebben en dat zij kunnen profiteren van de bewegingsgerichte activiteiten binnen een curriculum als MOVE in die zin dat steun tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden kan worden afgebouwd. De resultaten van de verschillende studies worden met elkaar in verband gebracht en bediscussieerd in hoofdstuk zeven waarbij ingegaan wordt op mogelijke verklaringen voor de gevonden effecten. Bovendien worden kanttekeningen geplaatst bij de methode van onderzoek. Op basis van de beschreven studies in hoofdstuk twee tot en met zes wordt geconcludeerd dat het effect en de toepassing van MOVE bij kinderen met PIMD niet geheel de veronderstelde effecten zoals beschreven door de ontwikkelaars van MOVE bij kinderen met EVMB oplevert. Gevonden effecten worden voornamelijk gezien op motorisch gebied. Dit lijkt zowel veroorzaakt te worden door inconsistenties in de theoretische basis van het curriculum als mogelijk door de manier waarop het curriculum is opgebouwd.De inhoud van het curriculum en de bijbehorende instrumenten richten zich namelijk voornamelijk op motorische vaardigheden. Tevens komt dit mogelijk door de wijze waarop het curriculum wordt geïmplementeerd in de praktijk; binnen het curriculum ontbreekt een heldere implementatiestrategie. Het goed implementeren van een vernieuwing zoals het MOVE curriculum vraagt, naast een goede theoretische basis binnen het programma ook om adequate professionele ondersteuning (eveneens op langere termijn), een algemeen coördinatiepunt, voldoende personeel en adequate kennis bij de betrokkenen. Alhoewel de gevonden effecten van de bewegingsgerichte activiteiten binnen het MOVE curriculum gering zijn en zich vooral voordoen op de verwerving van motorische vaardigheden ligt een grote waarde van het curriculum bij het idee dat ondersteuning en begeleiding van kinderen met EVMB gericht moet zijn op de vergroting van de onafhankelijkheid van het kind. Onafhankelijkheid houdt in dat het kind meer controle uit kan oefenen op het eigen bestaan, de omgeving en de dingen die met hem of haar gebeuren. Binnen MOVE gebeurt dit door het kind vaardigheden aan te leren zodat het bijvoorbeeld in staat is zich zelfstandig voort te bewegen en te participeren in activiteiten. Het MOVE curriculum sluit hiermee aan bij de heersende visie ten aanzien van de begeleiding van deze kinderen waarbinnen begeleiding en ondersteuning zich op het streven naar onafhankelijkheid, zelfstandigheid en autonomie centraal staan. Uit de resultaten van het beschreven onderzoek in dit proefschrift wordt tevens duidelijk dat kinderen met EVMB ondanks de aanwezige beperkingen kunnen profiteren van bewegingsgerichte activiteiten. Het idee van het activeren van kinderen met EVMB en de positieve effecten die hier mee gepaard gaan is interessant omdat binnen de reguliere zorg de hoeveelheid aangeboden activiteiten gering is, afhankelijk lijken te zijn van de mogelijkheden van het kind en bovendien gekenmerkt worden door passiviteit en het ‘lichaamsgebonden’ zijn zoals het liggen op een waterbed of het luisteren naar muziek. Daarnaast verschaft het beschreven onderzoek meer kennis over kinderen met EVMB als groep en in het bijzonder kennis over het verloop van de motorische ontwikkeling van deze kinderen, de wijze waarop kinderen motorische vaardigheden leren en welke factoren van invloed zijn op de motorische mogelijkheden. Op basis van de resultaten van het huidige onderzoek zou de inhoud van het zorgaanbod voor kinderen met EVMB zich dan ook veel meer moeten richten op activering in de ruimste zin van het woord. De resultaten van dit onderzoek hebben geleid tot meer inzicht in de werking en effecten van het MOVE curriculum bij kinderen met EVMB en leidt op deze manier tot nieuwe inzichten die ten dienste kunnen staan van organisaties die zorg bieden aan kinderen met EVMB. Als MOVE wordt gebruikt binnen de huidige zorg voor kinderen met EVMB zal er als eerste moeten worden ingezet op een aanpassing van het curriculum. Ten eerste moet er een duidelijke implementatiestrategie komen, en dient de wijze waarop doelen worden gesteld dusdanig te worden gewijzigd dat dit uit een meer functioneel standpunt kunnen worden geformuleerd. Daarnaast moet worden ingezet op een goed beschreven pedagogisch theoretische basis, waarbij de bedoelde dragende principes nadrukkelijk in de werkwijze tot uitdrukking kunnen komen. Het MOVE curriculum legt de nadruk op het aanleren van bewegingsvaardigheden. Het uiteindelijke doel, vergroten van de zelfstandigheid en onafhankelijkheid van het kind blijft als het ware buiten beeld. Indien MOVE geïntegreerd wordt binnen een context waarbij activiteiten gestuurd worden door een pedagogisch perspectief maakt dit ook de transfer mogelijk van de louter motorische activiteiten naar functionele activiteiten. Mogelijk verschaft het beschreven onderzoek de benodigde input voor het handhaven of (opnieuw) inzetten van het MOVE curriculum binnen het totale aanbod binnen de zorg voor kinderen met EVMB.

 

Dansen met olifanten, 2003

RITA ZIJLSTRA

Bekijk

Een onderzoek naar de implementatie van het opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.

Zijlstra, H.P.R. (2003). Dansen met olifanten. Een onderzoek naar de implementatie van het Opvoedingsprogramma in de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Groningen: Stichting Kinderstudies.

 

Een kwestie van perspectief, 1993

CARLA VLASKAMP

Lees de samenvatting